Leserinterview #4 - Daniela hat zwei (von vier) Kinder mit seltener Krankheit

Wer sind eigentlich die Leute, die unseren Blog lesen? Ich bin sau neugierig und habe deshalb eine neue Interview Reihe ins Leben gerufen: 2KindChaos #Leserinterviews! Denn mal ehrlich, was wäre ein Blog ohne Leser? Eben! Und einige haben tatsächlich Bock, meine Fragen zu beantworten und uns allen ihre Geschichte zu erzählen... Daniela ist vierfache Mama und zwei ihrer Kinder haben eine seltene Stoffwechselerkrankung.

 

1. Hey Daniela, schön dass du mitmachen möchtest! Stelle dich doch kurz vor. Wer bist du, wie lebst du, wo kommst du her, was machst du so?

Ich heiße Daniela bin 42 Jahre alt, komme aus dem schönen Nordhessen ;-), bin zum 2. Mal verheiratet und habe vier Kinder im Alter von 18 Jahren (Jung), 15 Jahren (Junge), 7 Jahren (Mädchen) und 6 Jahren (Junge).

 

2. Wieso liest du 2KindChaos? Was findest du gut, was nicht so?

Ich bin immer ganz beruhigt, dass es anderen Familien genauso geht wie uns :-) Eigentlich gefällt mir alles, wenn mich etwas nicht so interessiert, lese ich es nicht. 

 

3. Bist du selbst Mama? (...) Wenn ja, was ist für dich das Krasseste am Elterndasein? Wie hat es dich verändert, Mama zu werden? 

Da ich relativ jung Mutter geworden bin: niemand in meinem engsten Freundes und Bekannten Kreis hatte schon Kinder, war es für mich anfangs ziemlich schwierig. Ich konnte nicht mehr so weg gehen wie die anderen und hatte andere Dinge im Kopf als meine Freundinnen. Dadurch hat sich mein Freundeskreis auch ziemlich schnell geändert.

Das einschneidenste Erlebnis in meinem Leben war aber die Geburt meiner Tochter Zoe 2008. Sie kam gesund zur Welt und alles war anfangs gut, bis der Anruf der Kinderärztin nach 4 Tagen kam, dass wir in die Uni-Klinik nach Göttingen müssten, da bei der Fersenblutentnahme Auffälligkeiten bei den Phenylalalin-Werten aufgetreten sind. Bei was??? Ich war geschockt, meine großen Jungs hatten nichts! Was sollte das sein? Also googeln...Wenn man nach Phenylketonurie (PKU) googelt, vor allem, wenn man unter Schock steht, fallen einen nur Wörter wie schweren geistigen Entwicklungsstörung, Epilepsie usw. auf. Wir waren sehr geschockt, in der Uniklinik wurden wir dann aufgeklärt. Es ist eine Stoffwechselerkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht und durch eine lebenslange Diät gut zu meistern ist, ohne das irgendwelche Folge-Erkrankungen auftreten. Anfängliche Schwierigkeiten haben wir schnell in den Griff bekommen, nicht zuletzt durch andere Betroffene und einen Verein, der sich für die Rechte für Menschen mit PKU einsetzt und auch Kochkurse gibt. Die Diät ist nicht gerade leicht durch zu führen, aber in der heutigen Zeit gibt es viele Sachen, die das Leben mit der Krankheit erleichtern und man lernt schnell, wieviel Eiweiß in welchen Lebensmitteln enthalten ist.

17 Monate nach der Geburt unserer Tochter wurde unser Jüngster geboren (die Schwangerschaft war nicht geplant, aber manchmal passiert sowas eben ;-) ) Die Wahrscheinlichkeit, dass so eine Erkrankung in einer Familie 2mal auftritt ist sehr gering, wurde uns erzählt (1 von 4 Kindern haben PKU bei Eltern mit defektem Gen). Also wird unser jüngstes Kind ja dann kein PKU haben. Nach 36 Stunden Blutentnahme haben wir das Blut auch direkt nach Göttingen geschickt und es kam der Anruf: "auch Emil hat PKU" :-/ Die erste Enttäusche verflog schnell, weil wir uns dachten, 2 Kinder mit PKU sind nie alleine (in unserer näheren Umgebung gibt es nämlich keinen mit PKU) und was wir bei Zoe schon geschafft haben, werden wir bei Emil doch mit Links hinbekommen! Genau so ist es nun auch, Zoe sagt oft, warum ich und nicht die Anderen,..... da hat sie dann wenigstens ihren Bruder, der das gleiche Leid hat wie sie. Es ist nicht immer einfach, da die Kinder nicht einfach irgend etwas unterwegs essen können (bis auf Gemüse und Salat, Pommes gehen auch), wir können nicht mal schnell ein Brötchen beim Bäcker kaufen oder einfach mal so Pizza bestellen....aber man gewöhnt sich an alles! Das einzige was bei den PKU-Lebensmitteln ist, sie sind sehr teuer, aber es nützt ja nichts, sie brauchen es ja!

Das Leben hat sich sehr geändert, durch die beiden mit ihrer Erkrankung aber es hat uns auch gestärkt und wir sagen uns immer wieder, es hätte uns auch schlimmer treffen können! Es ist nicht immer leicht, aber wir versuchen unsere Kinder so selbstbewußt zu erziehen, dass sie mit ihrer Situation umgehen können. Es gäbe noch einiges aus meinem Leben zu erzählen, aber das würde hier den Rahmen sprengen :-)

 

Bildrechte: Daniela

 

4. Was klickst du täglich im Internet an? Welche Blogs liest du gern und was denkst du über Blogger im Allgemeinen?

Ich bin täglich bei Facebook und lese die Nachrichten. Wenn ich Zeit habe lese ich 2KindChaos und Mom.Mindful ansonsten immer was mir vor die Nase fällt ;-)

 

5. Welche aktuellen Themen sind dir total wichtig? Was regt dich richtig auf, positiv oder negativ? Hier kannst du mal ansprechen worauf du Bock hast!

Wichtig sind mir Kindererziehung, Politik und alles was sich dadurch ableitet.

 

Leserinterview - auch mit dir?

Hast du auch Lust, dich im Leserinterview vorzustellen? Oder ein spezielles Thema, das dir am Herzen liegt? Wir geben dir eine Stimme und freuen uns, von dir zu lesen!

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