Mama im Rollstuhl - ein Interview über Schwangerschaft, Alltag und Familienleben

Eine sehr spannende Frau und NeuBloggerin hat mir Rede und Antwort gestanden: sie selbst nennt sich nur Wheelymum; Mama im Rollstuhl. Sie hat eine seltene neurologische Krankheit und hätte auch eigentlich nicht schwanger werden können. Eigentlich. Wie sie Schwangerschaft und Babyzeit erlebt hat und vor welchen Herausforderungen sie mit ihrer Behinderung im Alltag und mit den Mitmenschen steht, könnt ihr in diesem sympathischen Interview nachlesen.

 

Bildrechte: Wheelymum

 

Hey Wheelymum, stell dich doch kurz vor. Wer bist du, was machst du so? Wieso bloggst du anonym? 

Hallo Frida. Ich bin eine Mama von einem 2 Jährigen Sohn. Wegen einer seltenen neurologischen Krankheit bin ich zu 90% auf den Rollstuhl angewiesen. Den Rest kann ich mit Unterarmgehstützen noch laufen. Ich blogge unter Wheelymum über unser (ganz normales) Familienleben und gleichzeitig über die Besonderheiten und Schwierigkeiten, einer Mama im Rollstuhl. Ich möchte keine Angst machen, sondern auf der einen Seite helfen Vorurteile abzubauen und Hemmschwellen zu überwinden und auf der anderen Seite möchte ich anderen Eltern mit Behinderungen oder Krankheit - egal welcher Art - zeigen, dass sie nicht alleine sind.

Während meiner Schwangerschaft kamen so viele Fragen auf und ich hatte niemanden mit dem ich mich austauschen konnte. Das hat mir sehr gefehlt. Damit andere sich nicht so alleine gelassen fühlen, schreibe ich nun öffentlich, wenn auch anonym. Warum? Ich möchte meine Meinung und Erfahrung so klar wie möglich weitergeben. Darunter sind auch Sachverhalte, von denen ich nicht möchte, dass man sie so einfach von den öffentlichen Behörden findet. Es entspricht alles der Wahrheit, aber gleichzeitig möchte ich vor allem meinen Sohn schützen. Mein Pseudonym passt zu mir - auch Bilder gebe ich gerne Preis. Ich möchte momentan aber nicht, dass meine direkte Umgebung, über jeden einzelnen Artikel bescheid weiß. Hier ist es mir lieber, dass ich im world wide web Menschen finde, die sich mit dem Thema auseinandersetzten oder es einfach nur interessant finden.

Ich bin viel auf Hilfe angewiesen, musste meinen Beruf aufgeben und kann nicht einfach mal schnell hier oder da hin. Manchmal habe ich das Gefühl, ich bin "gläsern" für meine direkte Umwelt. Mit dem Blog habe ich einen "eigenen Bereich" geschaffen. Meins! Das kann sich irgendwann ändern, aber momentan ist das der richtige Weg für mich.

 

Du bist erst seit einigen Jahren im Rollstuhl. Wie kam deine Erkrankung und wie bist du mit der Umstellung klargekommen?

Kennt ihr die Geschichte vom Urknall? Es macht Bäääääm und dann ist plötzlich alles anders. Genauso fühlte ich mich. Ich war eine Zeitlang etwas angeschlagen aber nicht krank. Dann hatte ich Urlaub und ging mit Freunden feiern. Mitten in der Nacht (oder am frühen Morgen) war ich so müde und hatte unendlich schwere Beine. Ich ging nach Hause und habe mich ins Bett gelegt. Als ich am nächsten Nachmittag aufwachte, dachte ich meine Beine seien eingeschlafen, wollte aufstehen und bääääääm, bin ich umgefallen. Meine Beine haben mich nicht mehr getragen. Ich konnte sie nicht mehr steuern. Ich war perplex und bekam Panik. Ich zog mich zum Telefon (und habe kein Zeitgefühl für diese Momente) und rief meine Freundin an. Sie wusste wo der Ersatzschlüssel lag und kam sofort. Dann rief sie den Rettungswagen. Was folgte waren 2 Wochen Klinikaufenthalt - gefühlte 1000 u.a. sehr schmerzhafte Untersuchungen und danach die Ernüchterung: "Körperlich sind sie gesund - wir können nichts feststellen. Also kann es nur psychosomatisch sein." Zu diesem Zeitpunkt konnte ich ganz kleinschrittig gehen, so lange ich mich irgendwo festhalten konnte.

Es folgten 4 Wochen Akutkrankenhaus für Psychosomatische Medizin - ohne jegliche Veränderung. Als ich entlasse wurde, wusste niemand was ich habe. Ich hatte Schmerzen und konnte nicht mehr richtig gehen. Um die nächsten 2 Jahre etwas abzukürzen... nach jedem Infekt verschlechterte sich mein Zustand. Ich war mittlerweile in einer Reha für Psychosomatik, hatte eine Verhaltenstherapie und eine tiefenpsychologische Gesprächstherapie hinter mir und es ging mir immer schlechter. Ein halbes Jahr nach Auftritt der Symptome, konnte ich nur noch mit Krücken gehen. 2 Jahre später ging es mir körperlich so schlecht - das ich nicht mehr aufstehen konnte. Dieses ständige Hoffen: hier finden sie etwas, dann geht es mir wieder besser oder die Gedanken: Diese Therapie schlägt jetzt an und danach kann ich wieder gehen, rennen, klettern, boarden, arbeiten,... und dann? wieder nichts? Bääääm der nächste Schlag mitten ins Gesicht.

Was ich versuchte ging schief. Niemand wusste was mit mir los war und niemand konnte mir helfen. Auch ich selbst nicht. Körperlich ging es mir immer schlechter. Ich hatte Schmerzen, die kaum zum aushalten waren. Ich spürte, dass ich an einem Wendepunkt stand. Entweder ich lasse mich gehen und bleibe liegen oder ich akzeptiere meinen Zustand und schaue, dass ich das Beste daraus mache. Mit der Annahme meines Zustandes - das war es für mich - kamen neue Hindernisse auf mich zu. Aber auch ein neuer Arzt, der endlich in die richtige Richtung untersuchte und diagnostizierte. Ich bekam einen Rollstuhl, wurde schmerzmedizinisch eingestellt und versuchte mich mit meinem neuen Leben zu arrangieren.

 

Wie war deine Schwangerschaft und Geburt? Ich musste gerade daran denken wie beschwerlich es manchmal sein kann...

3 Jahre danach war ich schwanger. Es war ein Wunder. Denn mit der Diagnose einer besonderen neurologischen Erkrankung und der Zustandsverschlechterung, kam auch die Diagnose, dass ich wohl keine Kinder bekommen könnte. Mein Körper hielt sich noch nie an irgendwelche Lehrbücher und so wurde ich mit Junior schwanger. Meine Schwangerschaft war nicht schön - auf extreme Übelkeit, folgte eine massive Blutung. Aber alles ging gut. Seit der 20 Woche hatte ich Wehen und musste liegen. Dazwischen hatten wir eine Menge Ärger und Stress mit Ärzten und Behörden. Aber auch eine wundervolle Hebamme. Diesen Weg habe ich hier etwas aufgeschrieben: Eltern mit Behinderung.

Jede werdende Mama hat viele Fragen. Ich hatte aber leider kaum eine Austauschmöglichkeit. Weder zu meinen Befindlichkeiten, noch zu den Fragen, die sich mir stellten, wie ich im Rollstuhl das Baby versorgen könnte. Welche Hilfe werde ich brauchen? So viele Fragen und keine Möglichkeiten zum Austausch.

Ab der 20 SSW hatte ich Wehen und musste liegen. Ab der 24 SSW hatte ich Bettruhe in der Frauenklinik und am Wehenhemmer gewonnen. Junior und ich schlugen uns 9 Wochen tapfer, bis er als Frühchen per Kaiserschnitt, unter Vollnarkose, geholt werden musste. Eine natürliche Geburt wäre nicht möglich gewesen. Bei einem Querschnitt wäre das eine Möglichkeit.

 

Wie war die erste Babyzeit, was war die größte Umstellung für dich? Wie unterscheidet sich dein Alltag von Menschen die gehen können?

Junior war zunächst auf der Frühchen Intensivstation, danach auf der Neonatologie. Ihr werdet es schon ahnen - aber auch eine Neonatologie ist nicht auf Eltern im Rollstuhl, oder blinde Eltern, oder, oder... eingerichtet. Es gab keine Möglichkeit, dass ich bei meinem Sohn bleiben konnte. So blieb in dieser ersten Zeit sein Papa bei ihm und ich blieb noch etwas länger in der Frauenklinik. Damit ich zumindest in der Nähe sein konnte.

Zu Hause war natürlich alles neu. In den ersten Wochen, gab es nur Junior für mich. Hier habe ich keine großen Unterscheide zu anderen Eltern feststellen können. Er war so klein und die ersten 2 - 3 Wochen auch noch sehr zufrieden. Ich konnte ihn ins Tuch nehmen, später stillen oder einfach nur mit ihm im Bett oder auf dem Sofa liegen und kuscheln. Haushalt? Was ist das? Ich habe diese Zeit sehr genossen. Unsere Hebamme kam täglich vorbei und weitere Hilfe benötigte ich zu diesem Zeitpunkt nicht.

Die größte Umstellung war die Erfahrung, einfach nicht mehr nur auf mich und meinen Körper hören zu können. Das machte ich dann auch ziemlich schnell körperlich bemerkbar. Ich habe gespürt, dass ich mehr auf mich achten muss. Junior entwickelte sich zu einem Kind mit besonderen Bedürfnissen (ich mag den Begriff Schreibaby nicht) was das ganze nicht vereinfachte. Irgendwie haben wir es geschafft. Wie weiß ich manchmal überhaupt nicht genau.

Der größte Unterscheid in unserem Alltag ist der, dass bei uns ohne Planung überhaupt nichts funktioniert. Gleichzeitig brauche ich für alles wesentlich länger. Ich habe keine Öffentlichen Verkehrsmittel, die ich nutzen kann und ich kann kein Auto fahren. Dennoch habe ich Termine, Therapie, möchte mit Junior raus,... Es gibt viele Dinge für die wir unseren eigenen Weg finden mussten. Ich gehe z.B. nie alleine mit ihm in eine komplett neue Situation. Ich muss zuvor die Situationen kennen, abschätzen können und danach entscheiden: Schaffen wir das zusammen? Oder geht das nicht?

Ich wünsche mir oft, einfach mal alleine mit Junior etwas unternehmen zu können. Weil wir gerade Lust darauf haben. Schnell noch die vergessenen Windeln zu besorgen. Einen Mama - Sohn - Tag - machen, einen kleinen Ausflug oder einen kleinen Besuch im Café.  Im Sommer ins Schwimmbad gehen zu können. Uns mit Freunden spontan irgendwo zu treffen (außer bei uns zu Hause)...Einfach etwas mobiler zu sein. Aber auch Kinderarztbesuche... Hier im Ort gibt es keinen, unser Arzt ist 15 km entfernt. Leider ist dies nicht möglich. Das muss ich akzeptieren. An manchen Tagen gelingt mir das besser, an anderen nicht so gut.  Das wichtigste kann ich ihm aber geben: Liebe, Geborgenheit und das Gefühl, dass ich immer für ihn da bin.

 

Wie gehen andere Eltern und Kinder auf dich zu? 

Leute: Nehmt euch ein Beispiel an den Kindern!!!!

Kinder gehen neugierig, fragend und wissbegierig auf mich zu. Sie sehen mich als Frau, die ???? hat. Hier gibt es die tollsten Aussagen: Vom Kinderwagen, übers Rennauto bis ihn zum Klettergerüst, ist alles dabei.

Kinder fragen mich: Was hast du? Warum sitzt du da? Was ist das?

Viele Kinder finden den Rollstuhl und damit auch mich spannend. Das freut mich immer sehr zu sehen und es entstehen tolle Gespräche. Ein großer Vorteil des Rollstuhls ist es, dass ich auf Augenhöhe mit den Kindern bin. Sie sehen mich und ich sehe sie. Wir halten häufig Blickkontakt und lächeln uns auch nur an. Wenn ich spüre, dass das Kind unsicher ist - aber Interesse zeigt, dann fahre ich zu ihm hin und spreche es an.

Erwachsene haben hier häufig eine Hemmschwelle. Sie trauen sich nicht mich anzusprechen. Sie schauen oder tuscheln. Manchmal lästern sie auch. Die ganze Bandbreite ist vertreten von Beschimpfungen bis hin zu Begeisterung. Es unterscheidet sich sehr in der Wahrnehmung der Erwachsenen, ob ich alleine oder mit Junior unterwegs bin. Rollstuhlfahrer alleine - werden hier - in meiner Umgebung - wunderbar akzeptiert. Sobald ein Kind dabei ist, verändert sich etwas. Was das ist und warum, kann ich nicht sagen. Die Spannbreite reicht von Aussagen wie: "Das arme Kind, was denken die sich nur" bis hin zu "Oh schau mal, ein tolles Gefährt. Meinen größten Respekt." Nach nun über 2 Jahre und als "Einheimische" bin ich in unserm Ort bekannt und werde mittlerweile akzeptiert. Online ist die Blase wesentlich toleranter und spricht mir auch viel Zuspruch zu. Natürlich gibt es auch hier andere Meinungen, aber ich bin ja nicht hier um den Popo gepudert zu bekommen.

 

Was möchtest du mit deinem Blog erreichen, welche Ziele hast du dir gesetzt?

Wie schon erwähnt möchte ich der Welt einfach zeigen, dass Elternschaft vielfältig ist. Das es Eltern mit Behinderungen gibt! Ich möchte zeigen, dass es uns gibt, auf uns aufmerksam machen. Gleichzeitig möchte ich anderen  Eltern mit Behinderungen eine Möglichkeit bieten, sich auszutauschen. Ich habe mich so allein gefühlt. Niemand setzt sich mit diesem Thema auseinander. Das beste Beispiel ist dieser Artikel Hilfsmittel und Bürokratie. Es gibt Vorschriften und Gesetzte, wenn man sich an diese halten würde, dürfte es uns nicht geben. Das kann nicht sein! Aus diesem Grund habe ich auch bereits alle für uns wichtigen Hilfsmittel aufgeschrieben. Persönliche Erfahrungen und Empfehlungen, habe ich vermisst. Die Rückmeldung zeigt mir, dass ich damit nicht alleine bin. Gleichzeitig möchte ich aber auch aufzeigen, dass ich eine ganz normale Mama bin. Es gibt mehr Gemeinsamkeiten zwischen uns, als Unterschiede.

 

Und zum Schluss: welche Tipps hast du für zukünftige Wheelymums?

Lasst euch nicht unterkriegen. Seit stark für euch, eure Wünsche, eure Träume und eure Kinder. Und zeigt Euch - wir müssen uns nicht verstecken. Es gibt für jedes Hindernis eine Lösung.

Von der Liebe
Kind kommt zu früh? Dann erst mal wegnehmen.

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